История женщины, вынужденной спать 21 час в день. ФОТО
Историю Хелен Уотерсон, которая из-за редкой болезни вынуждена спать 21 час в день, уже несколько дней обсуждают ведущие англоязычные СМИ. Жизнь 36-летней британки, страдающей синдромом Клейне-Левина (в мире насчитываются лишь около тысячи человек с этим заболеванием), заставляет по-другому взглянуть на преследующие большинство из нас проблемы с недосыпанием.
Она родилась в Южном Уэльсе в 1977 году. Одноклассникам она казалась слегка заторможенной и ленивой, а родители считали ее слишком мечтательной, не от мира сего. Думали, что девочка проводит большую часть свободного времени в спальне из-за того, что в мире грез ей легче чего-то достичь и компенсировать нехватку друзей в реальной жизни.
В летние каникулы ее сверстники общались с друзьями, ездили на море и вообще весело проводили время, а Хелен отсыпалась дома за все те месяцы, что ей приходилось по утрам вставать в школу. Врачи считали, что девочка просто ленится, и не могли поставить ей никакого диагноза. "Все мои детские воспоминания - как фрагменты из фильма на быстрой перемотке. В промежутках между этими фрагментами - долгие белые куски", - рассказывает Хелен.
Несмотря на постоянное чувство усталости, Хелен продолжала учиться, а после школы поступила в университет. Постигнув науку управления, устроилась на работу менеджером по ипотечному кредитованию. Ей все так же постоянно хотелось спать, но она боролась с сонливостью и ежедневно ходила в офис.
В феврале 2009 года Хелен подхватила грипп. Думала, что, как обычно, отлежится дома, полечится и с новыми силами приступит к любимой работе. И уснула на три с половиной недели. Лишь изредка родителям удавалось ее разбудить, чтобы покормить. Когда она, наконец, проснулась, все окружающие окончательно поняли, что Хелен больна.
В течение последующих полутора лет она не вылезала из врачебных кабинетов. Прошла десятки обследований, сдала сотни анализов. Ее гиперсонливость объяснили депрессией и назначали курс лечения, однако антидепрессанты не помогли. Снова провели медицинское обследование. И поставили диагноз "синдром Клейне-Левина"
Синдром Спящей красавицы - редкое неврологическое расстройство, которое характеризуется периодическими эпизодами чрезмерной сонливости и нарушений поведения. В большинстве случаев приступы болезни наблюдаются у людей каждые 3-6 месяцев и длятся 2-3 дня (иногда до 6 недель). В это время люди спят по 18 и более часов в сутки, просыпаясь лишь для того, чтобы поесть и сходить в туалет. У больных также наблюдается повышенная агрессивность, раздражительность, спутанность сознания, упадок сил и апатия. В мире едва ли насчитывается тысяча человек, страдающих синдромом Клейне-Левина. Причины возникновения расстройства неизвестны, нет и лекарств, способных справиться с болезнью.
Единственное, что позволяет хотя бы немного снизить сонливость — крупные дозы антидепрессантов, нейролептиков и транквилизаторов. Фаза глубокого сна начинается у Хелен уже через пять минут после засыпания (у здорового человека на это уходит около двух часов). Медики сказали, что лекарства помогут ей контролировать продолжительность и глубину своего сна, но со временем ее состояние будет лишь ухудшаться.
За последние четыре года Хелен, как и предрекали врачи, стало хуже. Таблетки помогают все меньше, а побочные эффекты приводят к плохой координации, невыносимой боли в мышцах и меланодермии (избыточная пигментация кожи из-за токсичных веществ). При этом отказаться от лекарств нельзя - без них можно вообще не проснуться. "Полгода назад я попыталась уменьшить дозировку до одной таблетки в день - в те сутки я бодрствовала всего полчаса", - говорит Хелен.
Из-за практически постоянного пребывания в царстве Морфея и побочных эффектов от лекарств у Хелен развилась амнезия. Когда она листает семейный альбом, ничего не может вспомнить о событиях, запечатленных на ее детских фотографиях.
Хелен живет одна и уже давно не полагается на будильники. Единственная надежда на пробуждение — ее собаки, черный лабрадор Сути и ротвейлер Барни. Чтобы разбудить хозяйку, псы лижут ей лицо, однако обычно это не помогает. Тогда ротвейлер начинает громко лаять. Проснувшись, она пытается открыть глаза и размять руки и ноги - от столь долгого сна тело немеет. На такое пробуждение уходит от десяти минут до часа.
В короткий период бодрствования Хелен большей частью лежит на диване и смотрит телевизор. У нее не хватает сил на то, чтобы помыть посуду или позвонить кому-нибудь по телефону, не говоря уже о прогулках. Перемещается по дому Хелен с большим трудом, опираясь на Барни - ноги постоянно болят. Как и все девушки, Хелен мечтала о пышном белом платье, красавце-женихе и свадебной церемонии, на которую придут все друзья и родственники. Однако теперь она считает, что из-за болезни ей всю жизнь придется провести в одиночестве. Как ходить на свидания, если каждое движение причиняет боль.
"В отличие от сказки о спящей красавице, я понимаю, что в моем будущем нет места тому самому "долго и счастливо"", — говорит Хелен.
Она специально попросила свою семью разрешить ей жить в одиночестве, потому что считает, что родственники не должны страдать от ее болезни. "Я не люблю жизнь. С этой болезнью у меня ее просто нет, есть просто существование".
Хелен решила рассказать свою историю для того, чтобы повысить осведомленность людей о синдроме Клейне-Левина и обратить внимание на тех, кто от него страдает. Понятно, что разработка лекарства, помогающего при этом заболевании, не обогатит фармацевтические компании — тысяча потенциальных покупателей препарата вряд ли окупят затраты на исследования.
