Редчайшая болезнь женщины привела к риску лишиться головы от одного движения
Фото: страница Chiari Malformation Public Group в Facebook
Жительница американского города Вустер, страдающая редкой болезнью, может погибнуть, если неаккуратно повернет голову. Об этом пишет издание Daily Mirror.
У 33-летней Рейчел Пигхиллз (Rachel Pighills) обнаружили нестабильность срединного атлантоосевого сустава, расположенного между первым и вторым шейными позвонками. Когда она поворачивает голову, происходит дислокация атланто-затылочного сочленения, соединяющего затылочную кость с первым шейным позвонком. Любое неосторожное движение может закончиться внутренним обезглавливанием — полным отделением черепа от позвоночника.
«Я живу в постоянном страхе паралича и смерти, — говорит женщина. — Это ощущение трудно описать. Кажется, что я совершенно ничего не могу. Каждый день на несколько часов ухожу на работу, потом возвращаюсь и горизонтально лежу на диване. Больше ничего». Ограничить подвижность головы помогает шейный корсет, однако его нельзя носить дольше четырех часов в день — в противном случае мышцы шеи начнут слабеть, что в ее ситуации еще опаснее.
Проблемы со здоровьем начались два года назад, когда Рейчел стала принимать лекарственное средство, регулирующее активность иммунной системы. В течение следующих двух месяцев она три раза попадала в больницу из-за сильной рвоты и за шесть недель похудела на 13 килограммов. Хотя женщина почти сразу отказалась от лекарства, симптомы не исчезли. Вскоре у нее обнаружили болезнь Аддисона, при которой надпочечники не производят гормоны в достаточном количестве.
«Я все время чувствовала усталость и могла заснуть в любой момент, — вспоминает она. — В августе 2018 года мы перебрались поближе к моей работе и школе, где учится дочь, чтобы не приходилось ездить так далеко». Во время переезда женщина стукнулась головой о потолочный вентилятор, после чего ее состояние заметно ухудшилось. «Голова кружилась еще сильнее, — рассказывает она. — Казалось, что она стала слишком тяжелой, и шея не выдерживает. На работе я поддерживала ее руками. Вес казался огромным, мне не хватало сил».
В мае 2019 года у Рейчел диагностировали мальформацию Арнольда — Киари — патологию, при которой нижняя часть головного мозга опускается в отверстие у основания черепа, через которое проходит спинной мозг. В июне у нее нашли платибазию — вдавление основания затылочной кости и ската в заднюю черепную ямку, а затем — нестабильность срединного атлантоосевого сустава.
По словам женщины, эта патология встречается так редко, что в мире есть лишь три специалиста, умеющих ее лечить. Для операции в Барселоне, где работает один из них, ей нужно 135 тысяч фунтов стерлингов (10,4 миллиона рублей), которые она надеется собрать на краудфандинговом сервисе GoFundMe.
