Женщина всю жизнь провела во тьме из-за редкой болезни
Фото: xpgrupoluzdeesperanza.org
Жительница США Фатима Перес (Fatima Perez) рассказала, как живет с редким заболеванием, из-за которого не может переносить солнечный свет. Ее историей поделилось издание Daily Mail.
Перес родилась в Доминиканской республике. Кожа девочки всегда была покрыта ожогами, к 20 годам она практически полностью потеряла зрение и волосы. Ей диагностировали ксеродерму пигментную — заболевание, при котором клетки кожи не могут восстановиться после воздействия на них ультрафиолета. Ее брат умер от этого заболевания в девять лет.
«Врачи назвали родителям мой диагноз. Но не сказали, что солнце может убить меня», — рассказала Перс. В 23 года она переехала в США, где ей могли оказать более качественную медицинскую помощь.
Сейчас 54-летняя Перес живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара.
Она очень редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», — описывает она свое облачение. Ей приходится носить такой костюм в любую погоду.
Ксеродерма — предраковое состояние, и Перес признается, что у нее около сотни раз удаляли пораженные раком куски кожи. «Только с одной моей ноги опухоли вырезали девять раз», — добавила она.
Также она избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.
Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тысяч человек.
